Spina bifida

[Jolissa]

Vorrei che questo piccolo spazio sul web fosse dedicato alle famiglie che in fase prenatale ricevono questa diagnosi e si chiedono come potrebbe essere la vita dei loro figli, quali sono le possibili cure e operazioni, come potrebbe essere la loro vita futura.

La spina bifida è una malformazione congenita che colpisce la colonna vertebrale del nascituro, comporta disfunzioni a carico di diversi organi e apparati: compromissione mobilità arti inferiori, difficoltà nel controllo degli sfinteri e altre disfunsioni neurologiche a seconda della gravità della malformazione.
In Italia ci sono più centri di eccellenza dove è possibile operare e seguire i bambini che nascono con questa malformazione.
Nei casi più gravi può esserci l'indicazione ad operare già in utero, è un operazione che viene eseguita ormai da anni in America mentre raramente è stata eseguita in Europa e in Italia da medici che hanno appreso in America questa tecnica.

[donnaregina]

remetto che la mia è una situazione un po' particolare ma mi hanno consigliato un'eco di secondo livello appunto per spina bifida, ecocardio fetale, tubo neurale ecc. Sono un po' preoccupata ma cerco di vivere con serenità la mia gravidanza, che è una tra le cose più belle che ci sono nella vita, se non la più bellaaa ! Qualcuna è nella mia stessa situazione?

[preziosa]

Ciao...
a me hanno diagnosticato una settimana fa (16esima settimana di gravidanza) spina bifida con conseguente sindrome di Arnold Chiari 2... la situazione è molto complessa e io sono a pezzi... abbiamo già fatto diverse visite x capire, inizialmente ci hanno tutti suggerito l'interruzione di gravidanza ma sia io che mio marito non accettiamo molto qst cosa... abbiamo trovato un professore di Bologna che ci ha aperto una speranza con la possibilità di intervento prenatale al feto.

[moony]

Ci credo, deve essere difficile.
ma tu sei stata esposta a qualcosa, tipo farmaci o altro? Nel mio caso sì...

[alfabeta]

Per i medici è più semplice consigliare l'aborto terapeutico perchè il "problema" viene eliminato in modo radicale prima della nascita, ecco perchè quasi sempre quando c'è un problema, o anche il dubbio di un problema, i la prima scelta per loro ricade sempre sull'aborto.

[francesina]

Per i medici è più semplice consigliare l'aborto terapeutico perchè il "problema" viene eliminato in modo radicale prima della nascita, ecco perchè quasi sempre quando c'è un problema, o anche il dubbio di un problema, i la prima scelta per loro ricade sempre sull'aborto.

Sono disorientati molto dai genitori che invece vogliono portare avanti una gravidanza anche con casi molto difficili, perchè a quel punto devono trovare delle soluzioni e impegnarsi molto. Più il caso è raro e difficile e più non sanno da che parte rifarsi.

[loretta]

io invece sono a rischio per ben due farmaci che ho preso...devo andare appositamente verso metà aprile a Firenze all'ospedale di Careggi per l'eco "speciale", che addirittura mi hanno detto, sostituisce la morfologica (che avrei a fine aprile).

[kalyna]

Ti sono vicina, cerca di tenerti stretti i tuoi cari e tuo marito...so che non è facile...ma ci vuole coraggio e forza! Mettetele tutta!