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Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!
Inviato: 04 giu 2016, 13:29
da lamarti
Le cure non ci sono, dopo le operazioni chirurgiche la malattia torna e una terapia farmacologica a base di estrogeni aiuta a tenere sotto controllo la patologia. La pillola «è come un paio di scarpe, bisogna trovare quella adatta all’assetto ormonale della paziente» spiega il primario del centro di eccellenza di Negrar, Marcello Ceccaroni.
I problemi per chi soffre di questa patologia sono anche i costi di assistenza. Non è riconosciuta tra le patologie croniche nonostante la ministra della Salute Beatrice Lorenzin abbia annunciato da più di un anno l’inserimento nei LEA delle cure che quindi diverrebbero gratuite ma non si capisce se ci sarà anche un aggiornamento delle tabelle di invalidità come chiedono le associazioni di pazienti tra cui l’Ape che organizza anche gruppi di sostegno per le malate.
I costi di mancata diagnosi sono molto alti e anche i tempi assai lunghi: in media si aspettano 9 anni. Poi ci sono le cure: una delle pillole di ultima generazioni usate per curare la malattia costa 60 euro al mese e non viene passata dal servizio sanitario nazionale.
Si possono arrivare a spendere tra terapie farmacologiche per il dolore o riabilitative e acquisto di alimenti speciali, anche 500 euro al mese. In media 10 mila euro l’anno.
Poi ci sono i giorni di lavoro persi, in media cinque al mese, i costi sociali e di vita: un’indagine conoscitiva del Senato ha evidenziato che nel 73% dei casi la malattia cambia la vita e nel 77% dei casi se si ha una relazione, ci si separa o divorzia. Inoltre se la malattia non è presa in tempo porta a infertilità: oltre la metà delle donne che ne soffrono hanno dai 29 ai 39 anni e scoprono la malattia quando provano ad avere un figlio, perché il dolore associato alla mestruazione viene giudicato dal medico normale.
Rimanere incinta può essere molto difficile, come spiega uno dei massimi esperti mondiali della malattia Paola Viganò, biologa, responsabile del laboratorio del Centro di scienze della natalità dell’ospedale San Raffaele di Milano: «L’endometriosi non determina in senso assoluto infertilità, dipende dal tipo di manifestazione della malattia: quella ovarica è associata a infertilità perché la donna ovula meno e gli ovociti prodotti sono meno performanti, se invece l’endometriosi è presente a livello peritoneale la donna può concepire. Si dice che l’infertilità non è data dalla malattia ma dall’infiammazione conseguente alla malattia».
La soluzione può essere ricorrere alla fecondazione assistita e congelare le uova prima degli interventi «di pulizia» anche se i costi sono tutti a carico della paziente (2500 circa più 200 all’anno) ma può valerne la pena in vista di una futura gravidanza.
Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!
Inviato: 04 giu 2016, 15:05
da claudy55
Ciao ragazze scusate vorrei sapere gentilmente che effetti collaterali vi ha dato l'enantone?? io sono un paio di settimane che ho fatto la puntura e mi sembra che l'acne sia aumentata.. a voi è capitato?? come posso curarla.. che palle andava un pò meglio e ora di nuovo.. altri effetti per ora non ne ho. grazie mille
Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!
Inviato: 04 giu 2016, 15:40
da alina99
Ciao ragazze, ci sono anch'io!
io ho preso Decapeptyl e gli effetti collaterali che dà sono gli stessi della menopausa! L'acne dovrebbe sparire tra poco!
Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!
Inviato: 04 giu 2016, 16:00
da robi24ma
quale tipo di Enantone hai fatto?????? Io ho fatto sia la puntura mensile da 3,75 che quella che dura tre mesi da 11,25 ... con quella mensile non ho avuto problemi... niente rosse... con quella di tre mesi ho avuto per tre mesi le rosse.... :aargh :aargh più leggere ma c'erano.. da quanto ho capito aveva solo bloccato l'ovulazione ma le rosse arrivavano comunque...
Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!
Inviato: 04 giu 2016, 16:14
da robi24ma
Endometriosi, facciamo chiarezza
Ne soffrono oltre tre milioni di italiane. E su scala mondiale circa il 10% delle donne in età riproduttiva. Nel 2005 il nostro Senato l’ha riconosciuta come malattia sociale, perché – per esempio – chi ne soffre ha dolori così intensi da dover disertare per circa 5 giorni al mese il luogo di lavoro. L’endometriosi è una patologia seria che può arrivare a causare infertilità, ma se ne parla mediamente ancora poco. Tanto che recentemente alcuni personaggi pubblici, italiane come Nancy Brilli e americane come Hilary Clinton o Susan Sarandon, hanno dichiarato di soffrirne, per spingere le donne a non auto isolarsi e ad affrontare il problema apertamente.
L’endometriosi è una malattia cronica, causata dalla presenza in altri organi di endometrio, il tessuto che riveste la cavità uterina (il nome viene infatti da endo, dentro, e metra, utero) e che in assenza di fecondazione viene espulso ogni mese insieme al sangue. Se non viene eliminato, lo ritroviamo in sedi non proprie come le ovaie e le pelvi (ma anche la vagina, o l’intestino) dove determina una serie di conseguenze. Di fatto si innescano uno stato di infiammazione costante e la produzione di estrogeni, gli ormoni femminili che stimolano produzione di cellule endometriali. Per dirla in modo ancora più lineare, il tessuto installato in una zona non “ortodossa” sanguina e irrita le tube, le ovaie, o appunto la zona in questione. Provocando così aderenze, noduli, cisti cicatriziali che sono all’origine del dolore (in circa il 60% dei casi) e di altri eventuali sintomi associati. Si tratta solitamente di un dolore multiforme: cronico a livello pelvico, e molto accentuato durante il ciclo mestruale. E ancora: dolore durante l’ovulazione o i rapporti sessuali (quest’ultimo viene dichiarato da circa il 64% delle donne con endometriosi), infiammazione delle mucose, colite.
Ma la conseguenza forse più temuta è l’infertilità, che riguarda circa il 35% delle donne con endometriosi. È stato calcolato – sempre per farsi un’idea del fenomeno attraverso i numeri – che la possibilità di fecondazione durante il rapporto scende drammaticamente dal 15-20% delle coppie sane al 2-10% delle coppie in cui la partner è affetta da endometriosi. I motivi che concorrono possono essere diversi: la morfologia cambiata a causa delle aderenze e della presenza di tessuto “ospite” (soprattutto nel passaggio ovaio-tuba), ma anche lo stato infiammatorio che rende ostile l’ambiente per le cellule uovo e l’embrione.
Cause & diagnosi. L’origine della patologia non è stata chiarita in modo univoco. Una delle ipotesi, la più accreditata, è quella della cosiddetta mestruazione retrograda. In pratica, nei giorni del flusso alcune parti di tessuto endometriale risalirebbero nelle tube di Falloppio e andrebbero a impiantarsi fuori dalla cavità uterina. Nel corso della “migrazione” le cellule aderirebbero ai tessuti e darebbero luogo a una proliferazione, sensibile poi al ciclo ormonale. Si tratta, infatti, di una patologia tipica dell’età fertile (la fascia più esposta è quella tra i 20 e i 30 anni), in cui ha un ruolo determinante l’azione degli ormoni estrogeni. Anche se, va detto, in alcuni rari casi l’endometriosi persiste anche in menopausa sostenuta dagli ormoni assunti in terapia sostitutiva o dagli estrogeni prodotti in minor misura dal tessuto adiposo e dalla cute.
Lo scoglio principale resta arrivare a una diagnosi in tempi rapidi. Paradossalmente, infatti, anche oggi possono passare anni prima che questo problema venga identificato in modo certo. Per scarsa conoscenza, per sottovalutazione dei sintomi, o per pudori che persistono nel parlare (anche col medico) di situazioni che sono ritenute imbarazzanti come il dolore durante i rapporti sessuali, il dolore durante la minzione o la defecazione. Una visita ginecologica approfondita è naturalmente il primo step indispensabile per indirizzare la valutazione, e stabilire gli accertamenti successivi. L’ecografia transvaginale è poi lo strumento più indicato per arrivare, con buona probabilità, a individuare eventuali cisti ovariche. In alcuni casi, però, nemmeno questo esame risulta risolutivo ed è necessario ricorrere a una laparoscopia per esaminare la cavità addominale.
Quanto alla terapia, allo stato attuale non esiste un intervento risolutivo. Con la pillola anticoncezionale, o con farmaci specifici a base di progestinici, si riduce il flusso mestruale, e quindi la proliferazione del tessuto endometrioso. Altri medicinali analgesici (FANS) vengono usati invece per limitare il dolore. In entrambi i casi non si tratta però di un’azione sulla malattia, quanto sul suo progredire e sui suoi effetti. La via chirurgica è invece l’unica reale possibilità di asportare le lesioni e, nel contempo, agire sulla sintomatologia dolorosa. Un aiuto può arrivare, in aggiunta, dall’alimentazione. Non tanto sulla tanto discussa questione che i grassi servano a proteggere da questa patologia (a riguardo ci sono tesi diametralmente opposte) quanto sul fatto che il pesce e complessi vitaminici che associano per esempio la A, la E, la C e le vitamine del gruppo B abbiano un effetto antiossidante e anti-infiammmatorio. E dunque contribuiscano ad alleviare lo stato di irritazione cronica e il dolore.
Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!
Inviato: 04 giu 2016, 16:47
da dolcemela
Comunque il gine mi ha sempre detto che con la prima puntura è facile che non si blocchino subito...
Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!
Inviato: 05 giu 2016, 12:23
da gabbianella
ho fatto quella mensile ma la gine ha detto che è normale.. forse perchè quando l'ho fatta può darsi che fosse già iniziata un'ovulazione e probabilmente era quello che le ha provocate..
Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!
Inviato: 05 giu 2016, 12:42
da puffetta
eccomi qui, donna con endometriosi all'appello.
Ci tenevo a precisare che non esistono siti "ufficiali" sull'endometriosi. Il sito che hai suggerito è un sito di un'associazione onlus, come ce ne sono tanti altri.
Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!
Inviato: 05 giu 2016, 13:02
da Canie
La differenza è che quell'associazione non è un'associazione di pazienti ma un centro diretto da un dottore che opera solo ed esclusivamente a pagamento. Difficilmente su quel sito verranno trovati indirizzi di altri centri specializzati perchè ovviamente hanno tutto l'interesse a prendere in cura le donne con endometriosi e non a indirizzarle ad altri centri.
Re: ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!
Inviato: 05 giu 2016, 15:38
da jenna77
Associazioni di pazienti invece, che non hanno alcun interesse ad "accapparrarsi" pazienti ma sono a disposizione per informare e sostenere una donna con endometriosi sono:
apeonlus.info
endoassoc.it
assoendometriosi.it